生前预嘱的研究现状及展望*
田 晴，伍 碧，刘俊荣
(1 广州医科大学公共卫生学院，广东 广州 511400；
2 广州医科大学图书馆，广东 广州 511400；
3 广州医科大学马克思主义学院，广东 广州 511400)
研究[1]表明，大多数临近死亡的患者表示在其生命末期所接受的治疗或护理项目并不是自己想要的。与患者意愿不匹配的治疗或护理方案会增加医务人员及患者的负担[2]，无效的治疗更是让患者遭受更多疾病以外的身心折磨以及经济压力[3]。在此背景下，国外有人提出拒绝无谓的救治，尊重自然死亡，生前预嘱由此诞生。生前预嘱(living will)，是人们事先在健康或意识清楚时签署的说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[4]。生前预嘱自2006年第一次进入中国居民视线以来，一直属于比较前沿、小众的话题。2022年6月，深圳市首次将生前预嘱合法化，生前预嘱才再次进入大众的视野。
我国生前预嘱起步较晚，虽然近些年生前预嘱的社会知晓率逐年增长[5]，但大众认知水平普遍较低[6]，整体发展较为缓慢。因此，本文就生前预嘱国内外发展动态及影响因素进行剖析，找出生前预嘱在我国发展缓慢的原因，从而有的放矢，提出相关措施，协助后期生前预嘱发展。
国外生前预嘱起步较早，研究内容较为深入。就生前预嘱实施现状及影响因素这一问题进行了前瞻性[7-8]、回顾性[9]和横断面等大量的量性研究，以及质性研究[10-11]及系统综述[12]。研究内容也从静态的预立医疗指示文件(advance directives，AD)发展为动态的预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)，并且开始探究各特殊人群中ACP的完成率、促进或阻碍因素及措施等。
而我国2006年才出现相关概念，2008年我国学者才正式引入生前预嘱定义[4]。自此，国内学者便开始从法律[13]、伦理[14-15]等角度分析生前预嘱在我国的可行性。2011年，王丽英等[16]最早发表了关于生前预嘱认知及态度的实证研究，直到目前我国在此方面进行的社会调查依然停留在各类人群对生前预嘱的认知水平及态度方面。在生前预嘱发展问题上，我国还处于探索阶段。
1.1 生前预嘱知信行的研究现状
我国现有文献主要对普通社区人群、医护人员、患者及其家属关于生前预嘱的认知及态度水平进行了研究。刘洁明等[17]对ICU终末患者家属进行调查，发现仅41.0%的家属听说过生前预嘱，但当清楚生前预嘱概念后有53.0%的家属表示愿意填写相关文件。邢冰玉等[6]对社区1 372名居民展开调查发现，对生前预嘱有些了解的居民占比为50.5%，愿意接受生前预嘱的居民占比64.9%。邢冰玉等[18]于2021年对310名肿瘤专科医院护士的调查中发现，有些了解的护士占比为43.9%，认同生前预嘱占比51.9%。综上，我国无论是医护人员还是普通大众对于生前预嘱的认知水平都普遍偏低，但认同水平较高，提示我国生前预嘱存在“期待超越现实”情况。
根据李嘉音等[19]、顾佳欢等[20]的研究结果显示，我国已有居民开始参与ACP相关讨论，只是参与率较低，且部分人群并不知晓自己的行为就是参与ACP。2021年，Miyashita等[21]对3 167名社区人群进行调查，报告显示参与过ACP讨论的人数占比为35.7%；
对302名社区医院的老年人进行调查，发现参与ACP讨论的占比59.0%[9]。同年，Kim等[22]随机对64名患者进行调查，结果发现有52.5%的患者至少完成了一部分的AD制定过程。作为对生前预嘱研究较早的西方国家，美国至少有1/3的居民完成了任意一种类型的AD或ACP的制定[23]。澳大利亚一项调查结果显示，29.8%(n=2 285)的老年人完成了AD或ACP制定[24]。
1.2 生前预嘱影响因素的研究
1.2.1 社会文化的限制
我国传统社会尊崇儒学，许多社会观念都深受传统“孝文化”及“家长制”等儒家思想的影响。首先，社会普遍认为父母长寿便是孝，子女认为倾尽所有延长父母的生命就是对孝道的最好诠释，一旦选择听从父母的心愿放弃治疗，除了面临外界的质疑还需要面对内心深处产生的“不孝”的愧疚。深受此评判标准的影响，许多子女并不重视父母的真实需求而选择继续救治[25]；
其次，传统文化认为生死不是个人事件，而是整个家庭乃至整个家族的。现实中，医务人员也会基于此考虑更倾向于将疾病实情告知患者家属[26]，家属多为保护患者而选择隐瞒真实病情[27]，有时此行为与患者自己的意愿恰好相反[28]。这就导致患者的自主决定权甚至是知情权经常受到损害。这样的现象并不只出现在我国，日本也有研究表明，患者自主权受损很大一部分原因是整个社会深受儒家思想的影响[29]，韩国也有学者指出即使患者尚具备决策能力，医护人员还是会重点考虑家属的意见[30]。同时，社会对于孝道与家庭团结的重视，导致许多患者将任何医疗决策都委托家人来承担。显然，过度依赖家人使得患者不重视未来护理的打算，淡化了患者与医护人员讨论其未来治疗偏好的意识。
此外，在部分传统文化或宗教信仰中“死亡”都被视为“禁忌”，致使与临终相关的话题只会让人退避三舍。在新加坡，许多人不赞同发起生前预嘱这种问题的讨论，其首要原因就是觉得会给自己或家人带来厄运[11]；
西班牙人认为在生命末期谈及生前预嘱就代表了死亡会发生，医护人员出于对此类文化的敬畏而拒绝向此类人群推荐生前预嘱[10]。
1.2.2 政策与法律的缺乏
1976年8月，美国加利福尼亚州通过了《自然死亡法》(Natural Death Act)，是世界上第一部允许撤销临终患者生命支持系统的法律。1991年美国联邦政府制定《患者自决法案》(Patient Self-Determination Act)，要求所有参与国家医疗保险(medicare)和贫困医疗补助计划(medicaid)的医院、养老院及临终护理机构，都必须以书面形式告知成年患者此项权利且有义务及时更新患者的AD状态[31]。政策与法律的出台，促使生前预嘱概念广泛传播，民众知晓率提升的同时也减少了医护人员在实施患者预嘱时的顾虑和事后纠纷[29]。
2022年6月，《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过，在全国首次将生前预嘱写入地立性法规。由于法律和政策的长期空白，我国社会公众对生前预嘱的认知水平一直得不到提升，很多医护人员担忧纠纷而不敢实施生前预嘱[32-33]。
1.2.3 医务社会工作的不成熟
在社会工作较成熟的国家，社会工作者不仅承担了生前预嘱的宣传工作，还协助医护人员共同帮助患者或有需要的人群制定和实施AD或ACP[34-35]。但在我国，医务工作者严重不足。据报道[36]，目前我国共有医务社工4 833名，其中专职人员占18.1%，导致医护人员在繁重的医护工作下，还要承担生前预嘱宣传等相关工作。这样的模式无疑会加重医护人员的工作负担，甚至导致患者产生“医生不愿救治”的误解，从而加剧医患不信任。
2.1 提升患者临终生活质量
大量研究证明了通过提供与患者偏好相一致的治疗和护理，可以提升临终患者的生活质量[37]，减少患者住院治疗和临终时的重症护理[38]，与接受完全维生治疗相比，仅接受舒适和有限维生治疗措施的患者ICU入院可能性明显降低[39]，实施ACP能够降低患者临终期在医院的死亡率，提升患者临终关怀的使用率[40]，促进AD的和医疗代理人的敲定[7-8]，帮助患者实现在舒适的地点以最舒服的方式离世。不顾患者内心诉求一味地使用生命支持系统只会导致患者糟糕的健康状况和低下的生活质量，以患者为中心、目标为导向的护理更能够提升护理质量和价值[41]。
2.2 减轻家属心理负担
有研究[42]指出，临终患者会害怕自己成为家庭的拖累而产生心理负担，但其实照顾临终患者的家属更容易遭受更强级别的心理压力，尤其在患者死亡后易产生极度的愧疚[43]，更困难的丧亲之痛自我调节[44]。而生前预嘱的实施除了能满足患者的护理心愿，还能减少家属代替患者作医疗决策时的冲突[45]，降低临终患者家属的抑郁症发生率[46]。
2.3 减少医疗纠纷
医疗决策通常涉及患者、临床医师及患者家属，其中家属和患者的意见很难保证始终统一，稍有不慎可能引起医疗纠纷。
2016年，平鑫涛生前预嘱案例引发了公众的持续讨论，该案例便是患者意愿与家属不一致的典型案例。该案例也凸显出另一个普遍问题，即在患者的多位家属中，只要有一位签署知情同意书，治疗措施都会继续进行，这通常会导致患者本人意愿更难被遵从[25]，同时将医护人员置于极大的医疗风险中。生前预嘱诞生的初衷是通过立法保护患者自主决策权，当患者与家属或家属中存在意见不统一时，医生依法实施患者的预嘱内容，可以最大程度避免与家属产生不必要的冲突。
2.4 合理分配卫生资源
有研究发现临终前6个月花费的医疗费用占比总费用高达66.1%[47]，但临终前的医疗费用支出大多是无效的，产生健康效果很小[48]。过度医疗将导致本就稀缺的卫生资源被浪费，破坏了卫生服务的公平性。生前预嘱倡导自然死亡，拒绝无效的治疗，提倡有质量的生命，这在一定程度上可以释放稀缺的医疗资源，减少医疗资源在无效领域的配置。
3.1 加强死亡教育
已有研究证实，死亡态度与生活质量是影响ACP参与的主要因素，想要促进生前预嘱在我国发展需要解决的首要问题就是加强死亡教育[49]。死亡教育能有效减少面对死亡时的内心恐惧，帮助人理性面对死亡[50-51]，唤起大众对于生命质量的关注[52]，加快生命“长度论”向“价值论”的转变。而现实中，我国对于“死亡”的研究尚停留在理论层面，无论是基础教育阶段还是高等教育阶段大多学校都未开设系统的死亡教育课程[53]。在2005年，122所美国医学院校就全面开设死亡教育，参与学生比例达90.0%[54]。然而，只依靠在学生课程中加入死亡内容远远不够，现实中能接触到死亡课程的大多是在校学生以及医疗卫生领域工作者，但是普通公众学习的机会少之又少[55]，而此类人群对于死亡教育的需求十分强烈[56]。
针对以上问题，解决的关键是主动触发死亡话题的交流。学校层面，教师们应该将课本内容生动化，灵活改变传授方式。陈燕等[57]提出“互动式工作坊”死亡教育方式，让护生们将其在生活或工作中关于死亡的经历或感想都利用微信群进行畅谈与抒发，老师在其中起引领开导作用。实验结果表明，与传统课堂教学模式相比，“互动式工作坊”在提高学生参与积极性、缓解死亡焦虑、提升死亡应对能力方面取得更显著的成绩。社区层面，张帆等[58]提出“四阶段”普及性递进式死亡教育模式，即在社区分批次开展系列死亡教育宣讲活动，促进公众谈论死亡话题，结果表明社区人群死亡态度向积极方向转变。除了学校、社区，家庭力量对于促进死亡教育必不可少。“死亡晚餐(death over dinner)”项目由Michael Hebb与Angel Grant于2012年创立(https://deathoverdinner-jewishedition.org/)，致力于鼓励大家自由地谈论死亡，并提倡在最舒适、最温馨的地方与自己的家人谈论这个话题，已被全球几十个国家接纳并参与。研究证实，此举除了能够收获一份临终计划，还能促进人们对于生活意义的思考[59]，家庭开展此类活动能够帮助孩子从小树立起科学的生死观与健康观，早些接触ACP相关话题未来能更积极参与或制定生前预嘱[60]。
全面开展死亡教育，积极弘扬“死亡只是自然规律”的正确理念，采用“润物细无声”的方式引导大众科学理性面对死亡，才能促使大众彻底接受生前预嘱。
3.2 开展相关课题研究
目前我国在生前预嘱领域的理论基础并不扎实，研究大多出自个人或社会组织，规模较小，且研究视角和内容过于局限。国外为了促进生前预嘱发展进行了许多全国性的调查，从地理差异、种族问题、人格特征对生前预嘱发展进行了全面系统的分析[61-63]，还发布了非法律性质的伦理指导意见[64]。在促进生前预嘱发展措施方面更是进行了大量的对比实验。例如医疗护理机构开展传统“对症”护理与“调整ACP护理”两种护理模式比较[7-8]，一方面使患者感受ACP护理模式的优势，另一方面丰富医护人员的实践经历。除此之外，还研究了一系列医护人员ACP辅助工具，尊重选择辅助工具(respecting choices tool，RC)[65]、维持生命治疗医嘱(physician orders for life sustaining treatment,POLST)[66-67]及其他旨在促进医护人员更早期且频繁与患者对话的工具[68]。
针对以上问题，笔者建议我国法律领域学者可以就国家颁布的预嘱相关政策或法律积极参与讨论或解读[69]，运用对比分析总结其他国家立法经验，促进生前预嘱合法化。深圳地区的医学院校与医疗机构可合作开展工作试点，如在教学大纲加入该部分内容[70]，将AD或ACP知识纳入医护人员培训[71]，探讨出适合我国文化背景与法律环境的临床规范化程序，保证医护人员能在临床实践中开展相关促进生前预嘱发展的活动[72]。同时，也呼吁生前预嘱相关社会组织之间能够紧密联系，适时开展阶段性成果交流会，且为各领域研究学者提供力所能及的帮助，共同丰富生前预嘱理论研究。
3.3 发展医务社会工作
生前预嘱的推进不能只依靠医护人员，还需要医务社工的协助。经过多年发展，国外医务社工工作发展得相当成熟，承担着促进、主导以及编制AD的工作，他们会定时接受相关培训以提升沟通技巧和应对能力，且还根据服务对象的语言或文化背景灵活调整沟通方式和内容，结果显示经过医务社工的工作努力，乐意制定AD的人数增长了20%。而我国医务社会工作刚起步，还有很多问题亟待解决[35]。有研究[73-74]提示，“职业认同”与“社会支持”是阻碍我国医务社工的发展主要因素。
针对突出问题，目前首要措施就是制定医务社工准入标准和晋升通道，各级财政应逐步将医务社会工作者的资金支持纳入财政预算[75]，促进医务社会工作职业社会化(occupational socialization)[73]。各个地区还可以成立当地的基金会以起到补充作用，保证医务社会工作者的合理待遇。然后是明确划分医务社工的工作内容，提升现有医务社工的工作认同感。例如，将生前预嘱从目前医务人员负责的部分抽离，正式纳入医务社工工作范围。护理人员在提供“对症”护理时，医务社工则承担起人文关怀部分，通过采取一系列活动给予患者社会支持与心灵慰藉[76]。医务社工在开展生前预嘱工作时可参考以下内容：触发话题，先开展系列活动与患者建立信任，引出预嘱话题；
告知信息，即将有关生前预嘱的概念、作用、制定到实施整个过程有关的信息全部告知患者；
与患者商量预立医疗决策人，在制定预嘱之前应询问患者预立医疗决策人的意愿以及有无最佳人选；
引出患者价值观、选择救护项目，在与患者交流过程中依据患者的价值观念与喜好协助患者选择其使用或不使用某些救护项目；
与患者家属共同商榷，在尊重患者个人自主的原则上顾及家属的意见，促进患者与家属之间的沟通；
与医护人员共同协作，各司其职的同时与医护人员进行交流，及时发现患者需求以追求更好地服务。
医务社工在倡导、教育、介入生前预嘱领域扮演了重要角色[34,77]，一方面减轻了医护人员的工作量，另一方面架起了患者与多方沟通的桥梁，即使是文化背景差异较大的患者也能接受到同等的卫生服务和社会保障。
生前预嘱是社会进步之必然，它不仅有助于保护个人自主权，也有助于促进医疗卫生资源的合理分配。由于我国在该领域起步较晚，目前大众对于生前预嘱认知水平普遍较低，认同度有待提高。国外在此方面的发展较为成熟，在未来的探索道路中我们可以借鉴国外成功经验，立足于我国的国情，与我国的优秀传统文化相结合，探索出适合我国国情和社会文化的发展之路。
猜你喜欢医务社工医护人员青春社工草原歌声(2021年4期)2021-11-19南平市妇联关爱援鄂医护人员家属海峡姐妹(2020年3期)2020-04-21——医务工作者之歌">誓 言——医务工作者之歌民族音乐(2018年6期)2019-01-21帮助医护人员处理好四种关系中国卫生(2016年7期)2016-11-13此“社工”非彼“社工”——对社区工作者和社会工作者概念的澄清大社会(2016年6期)2016-05-04医务社工的上海故事中国卫生(2015年3期)2015-11-19医务社工的昨天和今天中国卫生(2015年3期)2015-11-19精神科医护人员职业倦怠相关分析中国健康心理学杂志(2015年6期)2015-09-05处境尴尬的医务社工中国卫生(2014年10期)2014-11-12【通 知】糖尿病天地(临床)(2012年3期)2012-08-15